岁的他盼“脱贫”重生过上新人生

颜家兴只有10岁，却有自己的烦恼。周围的同学只知道他定期输血很“奇怪”，却不知道他要靠血袋维持生命。就连我妈，也觉得“很麻烦”，因为他一次又一次跑医院，花光积蓄一次又一次治疗，而选择离开。“嘉兴因为患有严重的地中海贫血，被人误解了。我们都希望他能好起来，回归平凡的生活。”爸爸严金华从未放弃过儿子，即使经济困难，也决定让嘉兴接受造血干细胞移植。今年初秋一过，父子俩就到了广州，等待医院安排移植仓床位。

不管有多难都要坚持救孩子。

前几天，严金华在广州白云区租了一套房子，一入住就把房间的每个角落都擦得一尘不染。今年7月，嘉兴因为脾大，在广州做了脾切除手术。术后一个月，他们来广州复诊，输血。与此同时，这对父子也收到了医生的通知:“我们在中华骨髓库找到了嘉兴配型的造血干细胞。等一切准备就绪，就可以做移植手术了。”

脾切除术、输血和移植...都是严金华和嘉兴父子每天面对的话题。早在2013年6月，嘉兴出生第三个月，他就开始跟不上同龄人的成长。他不仅长得慢，脸色也越来越差，经常感冒发烧，食欲不振，哭个不停。

严金华带着儿子到当地医院就医。让他震惊的是，孩子被确诊为重度地中海贫血，只能靠输血和排铁维持生命。如果他想治愈疾病，他必须选择合适的时间进行骨髓移植。

出生在清远连州市Xi安镇某村的佳兴，邻居“相见恨晚”，一家人为孩子频频求医，消息不胫而走。很多人“劝”严金华和嘉兴的母亲“放弃”。

起初，这对夫妇，初为人父母，咬紧牙关坚持着。然而，在嘉兴确诊到一年零三个月的这段时间里，母亲在带宝宝去医院的路上，得知了重型地中海贫血治疗背后的沉重代价，信心逐渐耗尽，最终选择了离开。

但严金华认为:“不管别人怎么说，我还是想救我的孩子。不管有多难，我们都要把他养大。”

决心移植，开始新的生活

对于一个单身父亲来说，照顾一个婴儿是不容易的。严金华守护的，是身患重病的婴儿和家中年迈的父母。为了挣钱养家，他把家留在了农村，照顾老人。他在距离家乡200公里的清远市找了一家木材厂当运输工人。

从清城区到连州老家有2个小时的路程。严金华估计了一下时间。每次家里需要输血，不管多忙，他都会请假回老家，带着儿子去清远市的医院输血。治疗结束后，把孩子送回老家。途中需要8个小时，但也是父子相处的宝贵时间。“我想和我的孩子呆在一起，但情况不允许。嘉兴6岁以前没有学生医保，输血报销比例很低。他不得不陆续加入排铁治疗，经济压力很大。为了勉强维持治疗费，我平时都在厂里加班送货。”严金华说，6岁以后，输血更频繁了，平均一个月两次，严金华一如既往地“两头跑”。直到嘉兴上了小学，有了学生医保，家里有了低保，治疗压力才得以缓解。

在爸爸眼里，贾星是个让人心疼的好孩子。每次回家，父子俩都推心置腹地谈一谈。严金华问起校园生活，发现贾星一直很关心他。直到收到奶奶的来信，他才知道儿子在学校不被理解。

“有些孩子不了解‘重度地中海贫血’，觉得嘉兴定期请假输血很‘怪异’。其实输血后，孩子可以正常生活。”严金华经常为儿子感到委屈，但再婚后的新家庭也有些“不理解”。“可怜的孩子是无辜的，过错在于父母的无知。“他带嘉兴申请了华大基因的慈善配型项目，一直在找配型。”希望孩子能过正常的生活，不受委屈。"

匹配成功，等待入库。

等待匹配是漫长的，不可预知的。嘉兴也在等，重型地中海贫血患儿并发症发生率高:脾肿大。由于长期输血，铁沉积在脾脏，加上家庭困难，铁排泄治疗不规律，嘉兴的腹部一天天鼓起来。

今年暑假一过，严金华就带着贾星来到广州求医。医生了解到父子俩在等待合适的配型，有造血干细胞移植的计划，于是建议做脾切除。令人意外的是，手术刚结束，父子俩就等来了好消息:“医生从中华骨髓库找到了与孩子相匹配的造血干细胞！”父子俩兴致很高，尤其是在家里。他搂着父亲的脖子欢呼:“终于不用输血和吃药了。”那些驱铁药又苦又难吃！"

严金华也知道，儿子最大的心愿不止这些。他也希望如果摆脱了疾病，他还有机会和父亲生活在一起。

严金华告诉新快报记者，10年来，他和孩子的目标是一致的。为此，他省吃俭用，借钱筹集了近20万元用于治疗。虽然在医院咨询过，知道20万不够。但他一刻也不想等，希望一边治疗一边筹钱。

“我儿子今年10岁，正处于黄金移植期的‘尾巴’。再难也不能再拖了。机会不等人。”8月份，嘉兴手术后1月份回医院复查。这次，严金华在朋友的帮助下，在广州白云区租了一套房子，打算不走了。他也不顾家人反对辞去工作，留在广州陪伴儿子。眼前，既有期待，也有挑战，但严金华打算一步一个脚印，和儿子共度难关。

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■本版统筹:新快报记者潘志珍

■本版采写:新快报记者李四维潘志珍通讯员张学信。

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