渐冻症是一种罕见的疾病。目前世界上治疗该病的手段和药物都非常有限,大多以对症治疗为主,一般都是不治之症。对于患者来说,除了使用药物延缓病情发展外,家庭康复护理也很重要。
为了让更多渐冻人患者得到科学、专业的家庭护理,京东健康近日联合东方于斯罕见病关爱中心、中华社会救助基金会举办了夏季“防冻”实践互动会,为渐冻人患者的家庭和护士提供专业的夏季科学护理知识,让大家足不出户就能学习到饮食、胃造口护理、气道管理等相关课程,帮助渐冻人患者度过更美好的夏天。
冻伤是一种神经系统的退化性疾病。在过去的几十年里,人们对这种疾病的认识不断提高,护理方法也有了很大的进步。在本次暑期“防冻”互动环节中,邀请了北京博爱医院神经内科护士长、福建医科大学附属福建协和医院神经内科护士长、北京大学第三医院神经内科护士长分别就“夏季ALS综合护理”和“夏季ALS饮食调配及胃造口护理”进行了专业讲解,并对患者提问进行了详细解答,吸引了百余人参与。
本次互动活动由京东健康、中华社会救助基金会发起的“天行医疗健康发展公益项目”主办,得到了JD.COM“爱东东”店的大力支持。“爱心东东”是京东健康联名门店在JD.COM公益平台支持下联合发起的公益捐赠服务。参与的店铺可以自定义销售捐赠的形式支持公益项目的开展。
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