韶关男孩出移植仓后费用告急 分手夫妻救孩子心切再“联手”

●温暖诉求

为给患有重型地贫的儿子黄俊炜凑足造血干细胞移植手术费，2020年，黄艺珍夫妇决定开一家餐馆，打算通过经营餐饮“拼一把”。然而，受困于疫情，家庭创业未成还欠债累累，黄艺珍夫妻更出现分歧，分道扬镳。不过，两人即使分开，仍守护着小炜。今年4月，小炜爸爸为儿子献出“半相合”的造血干细胞，妈妈一路陪医，在移植仓内全程照顾儿子。虽然一路艰辛，但黄艺珍救治与抚养儿子的决心始终坚定，目前最让她惴惴不安的，便是那张已欠费的治疗账单，她说，儿子重生之路初启，往后的路还很漫长。现在只求治疗费能维持下去，让孩子能平安度过移植后排异期。

确诊罹患“重型地贫”

中山大学附属孙逸仙纪念医院的儿童血液科病房里，黄艺珍轻声轻语哄小炜扎针。“今天要打‘升板针’，有点痛，宝贝要忍一忍。”小炜住院的起居饮食全由黄艺珍一人负责，孩子的日常餐饮、洗漱、护理，她寸步不离。“小炜从小要输血、排铁，都是我在照料。我已经很习惯独自守护他。”黄艺珍言语间云淡风轻，记者却从她讲述的小炜成长经历中感受到沉重的责任。黄艺珍母子来自广东省韶关市翁源县龙仙镇岭头村。在2015年11月，新婚的黄艺珍夫妻欢天喜地迎来长子小炜，第一次带娃，新手爸妈虽然七手八脚有些忙乱，但也很快就适应。

但是，小炜刚过百日，幼小的身体就开始频繁生病。“当时以为只是普通感冒，没有特别在意。可宝宝的症状好了，第二个月又感冒发烧；再吃药，再好转……没多久又生病。来来回回折腾了许久。”小炜爸爸放心不下，2016年3月带小炜去广州妇女儿童医院求诊。医院经过一系列检查，判定小炜罹患重型地中海贫血。

回家路上，黄艺珍脑海里不断回放着医生的讲解：“地中海贫血是一种遗传性溶血性贫血，最好等孩子长大一些就做造血干细胞移植，彻底根治。如果保守治疗，从今以后，就要定期每个月输血、排铁，终身维持。”不管哪种应对方法，都是黄艺珍一家承担不起的经济消耗。

回到家，夫妻俩向父母说了实情，父母、亲人纷纷支持他们不要放弃，要照顾好孩子。黄艺珍一家是务农家庭，除了田里的收成，外来收入仅靠小炜爸在韶关市区一个小酒家做后厨维系。虽然经济一直不富裕，但得了亲人们的鼓励，夫妻俩又重新振作，决心守护好小炜。为了存一笔钱给孩子做移植手术，小炜爸更加卖力地工作，甚至放弃周末和节假日的休息时间常住市区，不辞劳苦地加班赚钱。

一路“抗贫”一路艰辛

“孩子爸天天泡在后厨，除了想多赚点加班费，也希望能提升厨艺。”照顾小炜的重担落在黄艺珍身上，她辞掉了工作，专注带孩子。小炜每月定期去韶关输血，3岁之后按医生要求排铁，黄艺珍丝毫不敢懈怠，她常跟孩子唠叨，“我们要和重型地贫赛跑，不能输。”黄艺珍不肯将孩子看做“病人”，小炜一路成长，她从不限制孩子运动、玩耍，希望小炜能从运动中积极锻炼体魄，减少感冒发烧的机会。

但要在与重型地贫的“赛跑”中占上风，绝非易事。小炜年幼的时候，还没有学生医保覆盖，输血一次就要一千多元，加上买去铁药，一个月就消耗两千多元。面对经济压力，黄艺珍夫妻深感“喘不过气”。由于极渴望摆脱重型地贫桎梏，黄艺珍向医生了解到，若患儿有亲缘兄弟姐妹，配型成功的机会就能大大提高，而亲缘供者的造血干细胞移植手术，风险还会相对降低。思前想后，夫妻俩决定再生二胎。可惜，妹妹出生，却没能与小炜配型成功。

2020年，日夜“泡在”后厨的小炜爸终于存下了一小笔钱。夫妻俩商量着开个小餐馆，做点小生意搏一搏，看看能不能尽快赚到手术费和治疗费。可这一年，新冠疫情来袭，刚开张的小餐馆失去人气加持，没维持多久就倒闭了。夫妻创业未成，本金搭上，还欠了债。“后来，我和小炜爸发生了一些分歧，争得无法调和，只能分道扬镳。”黄艺珍告诉记者，虽然家庭破碎，但孩子爸仍然每月给她转钱，两人还是希望为小炜继续积攒治疗费。同一年，小炜还和爸爸抽取了血液样本做配对，结果显示父子俩是“半相合”，这意味着在没有亲缘全相合配型的情况下，爸爸也能成为供者救儿子。

分手夫妻爱娃之心依旧

记者了解到，黄艺珍夫妻现时虽各奔东西，但救孩子的心愿却仍然一致。过去3年，黄艺珍和小炜爸爸都分头向亲戚朋友借钱，在网络上通过公益项目为儿子筹款。今年，小炜在等待全相合配型的过程中，即将迎来9岁。“不能再等了，医生说，10岁以前是移植手术的最佳时期，错过了风险就更大了。”于是4月底，黄艺珍和小炜爸带着艰难筹集到的15万元奔赴广州，在中山大学附属孙逸仙纪念医院进行了半相合移植手术。

“手术过程虽然顺利，但小炜仍遭遇意外状况。5月15日，他肝脏积液，肚子像埋了一个篮球似的鼓胀得惊人。” 黄艺珍说，移植仓医生给他下了病危通知书，她惊慌失措跪倒在病床边。所幸，经过有效抢救，及时控制住小炜肝脏积液。5月19日这天，小炜如期出仓，但肝脏积水问题，仍未完全消除。“现在，小朋友不知道自己身体有多么脆弱，相反还挺兴奋，笑眯眯地跟我说‘我快要自由了’。”黄艺珍被孩子逗笑了，但心情仍然沉重。

这几天，黄艺珍一翻阅住院清单就会惴惴不安：“移植刚过，小炜才迈出重生第一步。此前为了治疗移植仓的突发情况，已经欠费了。医生虽然没说什么，但我们还是盼望尽快补齐缺口，让孩子能顺利度过眼前的困难。”黄艺珍一有空，就和小炜爸商量，两人希望继续“联手”，牵着小炜迈过接下来的难关。

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